Bonjour à vous le monde du virtuel
que je connais un peu à "ma manière", c'est à dire, dans ma tête.
C'est PHILIPPE ... "fifi" pour les amis (es)
Je vais vous raconter comment a évolué ma maladie au fil de ma vie.
A l'âge de 2 mois 1/2, j'ai eu une maladie qui se nomme méningite à pneumocoques et cette "cochonnerie" m'a rendu sourd-muet ... (enfin les médicaments, pas la maladie) mais il n'y avait pas le choix en 1976, c'était ça ou la mort .. aloooors !!)
Je venais d'arriver chez Papy et Mamie à Strasbourg pour me présenter, moi joli BB.... souriant et paaaafff cadeau du destin ... l'hôpital en urgence.
Vous pensez bien, une catastrophe pour tout le monde.
Ma vie jusqu'en 1991 a été un enfer, maman étant toujours été à mes côtés, elle a tout laissé tomber pour s'occuper de moi.
A l'âge de 3/4 ans, (je sais plus) ces messieurs "psy." m'ont trouvé un autre handicap, qui se nomme "autisme" ... Baaahhh c'est quoi çaaaa !!
Tout simplement, j'ai décidé de ne plus communiquer avec les humains, (trop pénibles ces gens là !!) mais de me renfermer dans un monde à moi ... mes pensées, mes images .... et personne ne pourra me les enlever.
Les humains en blouse blanche, je ne les aime pas du tout .... ça pique, ça manipule quand j'ai mal, ça m'oblige à faire des choses que je ne veux pas ... grrrr ! Mais selon maman, tout ceci c'est pour "mon" bien, alors bon.
Maman pleurait, papa n'était jamais là, et si toutefois il l'était ... il m'ignorait !! Alors ma fois, j'ai fait ce que j'ai pu .... et je crois que j'ai pas trop mal réussi.
Les blouses blanches disaient à maman que je ne marcherai JAMAIS, ne serai JAMAIS indépendant, un légume en fait !!! Nonnnn mais, ils veulent riiiire là ??
Avec maman, nous avons travaillé des jours et des jours, même parfois les nuits, mais vous pensez bien, ça n'allait pas assez vite pour elle. Pour moi ... vouiii, j'avais trouvé un bon rythme ...
Puis au moment des fêtes, le père Noël m'a offert un p'tit frère ... ohhh là lààà, j'étais pas rassuré. J'me suis dit, "maman a commandé une poupée au père Noël pour ne plus pleurer et surtout pour m'oublier....
Meuuuhh non, je rigoooole !
Une fois le p'tit frère grandi, le voilà également à s'occuper de moi ...
Pas simple ce petit bonhomme .... pour me brosser les dents, il me disait "tu descends grand machin que je te brosse les dents?" ... Mais quel langage ce p'tit jeune lààà !!
Quand nous allions promener David (mon p'tit frère) et moi, nous étions main dans la main heureux.
Le premier qui osait une réflexion sur ma démarche de "jeune fille",
David lui mettait une bonne claque .... c'est bien çaaa hein, ça me fait rigoler??
Pourquoi une telle démarche de jeune fille ? normal suis sourd profond, j'ai un p'tit soucis d'équilibre, vous savez, l'histoire du niveau à bulle
Tout ça pour dire .... que grâce à ces 2 là, (maman et David) suis devenu une garçon fort, grand.
Et c'est pas tout .....
je mange seul, me lave seul (si je veux bien .... ) et marche très bien.
Je vais vous confier un secret hihihi !!
Pour embêter maman, je vais courir dans les rayons du supermarché pour lui faire peur ! oui oui ... et vous allez riiiire .. ça marche à tous les coups.
Héïiii on s'amuse comme on peut non ??
Papa m'ignore ...ou presque. Pourquoi ?? huuummm, j'séééé pas.
De chagrin, de peur, par manque de temps, je ne saurai jamais....
Baaaahhh c'est pas grave, je fais la même chose avec lui et c'est tout.
Suis certain que c'est pas méchant, mais va t'y savoir ce qu'il a dans sa tête ...
Ohhh comme moi ... personne ne sait ce que je pense et j'en suis bien content!!
Depuis le décès de mon papy Alsacien, je suis dans un centre en Belgique qui s'appelle l'Espéranderie. Alors là, je suis super bien, h e u r e u x ... avec des copains comme moi, en pleine nature dans une ferme rénovée et aménagée, des personnes qui m'aiment comme je suis.
A la maison chez mes parents, je m'ennuie, je pleure ... et les parents n'ont pas encore compris que je suis malheureux avec eux ... pas de copains, pas "ma chambre", pas mes éducateurs (trices). Ce qui fait "grogner maman", c'est parce que je guette toutes les voitures blanches qui peuvent s'arrêter devant le portail ... pourquoi ??? baaahhh la voiture blanche avec une étoile bleue, c'est "mon chauffeur" à moi, tout seul, claaaasse non ?? Celui ou celle qui m'emmène auprès de mes copains là-bas !
A présent, maman peut penser un peu à elle, ce qu'elle n'a jamais eu le temps de faire. Ahhh mais vous savez, elle ne le regrette pas du tout ... nous avons passé des moments magnifiques tous les 2, malgré nos soucis.
Dommage que papy Max n'en ait jamais rien su, (il est mort de chagrin) il est parti rejoindre les Anges avant de savoir ... et pourtant, il m'aimait tellement !!
Maman a toujours rêvé d'écrire un livre sur notre histoire à tous les 3 ...
Mais elle ne sait pas comment s'y prendre et encore moins par où commencer ...
Comme elle dit "c'est pour se laver la cerveau de son malheur moral"
(son moral à elle, pas à moi ... ma tête et mon moral à moi vont super bien !)
Je crois que cette rage d'écriture est surtout pour expliquer aux autres familles que les malheurs peuvent se transformer en un immense bonheur, que cette complicité n'existe pas avec une personne valide.
Nous avons tous les deux un 7ème sens, une histoire sans parole tout en comprenant ce que peut ressentir l'un et l'autre, merveilleux non ???
Voilà en bref ma petite histoire qui est loin d'être une catastrophe, surtout pour moi, mais tout simplement l'idée de "partager" avec d'autres personnes.
Je fais de gros bizzzous à tout le monde et à bientôt ?